Todos los 19 de abril se celebra el día mundial de la “Hernia Diafragmática Congénita” y Diario Río Uruguay rescató la historia de Antonio, el niño concordiense que superó todos los pronósticos médicos.
En diálogo con este medio, Luciana Ilarregui, la joven madre de Antonio, contó la forma en que se desarrolla hoy la vida de su hijo que al momento de nacer los médicos habían indicado que tenía un 30% de probabilidades de vida.
Antonio padece una enfermedad llamada “Hernia Diafragmática Congénita”, que es la malformación del diafragma, permitiendo que el contenido visceral intraabdominal protruya hacia el tórax impidiendo así la formación adecuada de los pulmones. Es la malformación congénita más grave a nivel mundial porque necesita un tratamiento muy específico y en Argentina sólo lo ofrece el Hospital Garrahan”, recordó.
Luciana, comenzó relatando que actualmente Antonio tiene dos años y medio y revivió que los primeros meses cuando llegaron a Concordia luego de su salvadora experiencia en el Hospital Garrahan, “fueron de muchos cuidados, pero de todo salió muy bien” subrayando que más que nada el primer año el más complicando”.
“Ningún soñador es pequeño y ningún sueño es demasiado grande”
Respecto a cómo sigue su vida, Luciana enfatizó que el niño se encuentra “súper sano” y que ha comenzado jardín de infantes este año. Además, Antonio tiene una ardua rutina de estimulación, realiza hidroterapia, estimulación visual y continua con su tratamiento y controles anuales en el hospital “Garrahan”.
Luego, resaltó que es “es niño que corre, juega, baila y no presenta ningún tipo de limitación física, psicomotriz”.
El gran desafío
Consultada por su experiencia sobre crianza de un niño con esta patología, Luciana valoró que “si bien Antonio tiene dos años y medio tiene bien el claro que tiene sus cicatrices” incluso “si le preguntas te las señala”.
Como padres “siempre le contamos lo que sucedió, las revisiones que va a tener y todo sobre los controles” subrayó agregando que “tratamos de no ocultarle lo que le pasó” pero “siempre con la verdad para que lo pueda llevar el resto de su vida”.
EL objetivo fundamental es que “tenga una vida normal como la de cualquier chico” haciendo referencia que vaya al parque, corra, se tire de los juegos y demás, intentando “no limitarlo en nada”.
Un simple gesto
Para concluir, la joven comentó que creó una página que se llama “Hernia Diagramática Congénita -historias de padres en argentina-” donde ha sido contactada, en este tiempo, por muchísimas madres que se acaban de enterar del diagnostico embarazadas y “las ayudé a guiarse, las informé desde mi experiencia como madre”.
También logró el contacto de esas familias con el Hospital “Garrahan” donde ofrecen el complejo tratamiento y otros bebes con está patología han nacido en el hospital Autral o Italiano.
Por último, Luciana se emocionó al comentar que “hoy en día sigo en contacto con ellos y conocí a muchos de esos bebes” resaltando que “dio sus frutos” las acciones iniciadas.
