El viernes que viene, Rufino Silva cumplirá siete años. Desde que está en la panza de su mamá, padece el Síndrome de Prune Belly, un trastorno congénito del aparato urinario. La familia se prepara para el trasplante del 19 de abril.
“Nunca estás preparado para un diagnóstico así para un hijo, nunca esperás que te digan que hay que esperar si resiste, que hay que esperar hasta que nazca y que evolucione como se espera; que nos digan que esto es un antes y un después, que une o separa familias o que es una vida hospitalaria de por vida; que no es seguro que pueda ir a la escuela, hablar o caminar”, dice Belkis Escalante, mamá del pequeño Rufino Silva, de Julia (10) y Juan Cruz (18). A su lado está Juan, o “Peque”, por como lo conoce “todo el mundo”, el papá de la familia que se prepara para uno de los momentos más importantes de sus vidas.
Rufino “no quiere saber mucho qué va a pasar en el trasplante”, explica Belkis, quien relató al diario El Día de Gualeguaychú los obstáculos que la familia tuvo que superar desde las 20 semanas de gestación de su hijo más chico. Y cómo, en base al amor y a la fe, hoy convirtieron el miedo a un posible trasplante en la posibilidad de abrazar una nueva esperanza para que su niño tenga una mejor calidad de vida.

¿Quieren continuar con el embarazo?

“Cuando fui al consultorio del doctor Pablo Arbelo, su ecógrafo detectó que Rufino tenía una vejiga tan grande como su cabeza, era una malformación importante. Gracias a que él lo descubrió, tuvimos la derivación a Buenos Aires, porque hasta ahí no sabíamos de qué estábamos hablando, no teníamos un diagnóstico”, relata Belkis.
Las atenciones médicas continuaron en Buenos Aires, en la sala de Neonatología del Hospital Naval. Allí se encontraron con la primera pregunta, la que empezó a definir la relación de amor con Rufino, que se nota, que se respira con tan solo entrar a su casa. ¿Quieren continuar con el embarazo o no?, consultaron los profesionales.
“Estuvimos de acuerdo con seguir, sí. No somos quienes para tomar esa decisión, por algo pasó, creo que estaba en los planes de Dios que suceda, y estamos dispuestos a llevar ese plan a cabo hasta las últimas consecuencias”, relató la madre de Rufino, aunque reconoció los miedos de no saber “con qué te vas a encontrar”, ya que “la evolución era incierta porque la vejiga crecía cada vez más”.
“Teníamos la esperanza de que se pudiera hacer una intervención dentro de la panza, pero no se realiza en Argentina. Así que esperamos hasta que nació por cesárea, y con pronósticos muy desalentadores. El síndrome recién ahí se detectó y se diagnosticó”, contaron.

Debido a que su vejiga no evacuaba, los médicos le colocaron uréteres al exterior, que salen de su espalda. Él nunca -al menos hasta hace un par de meses, que empezó a hacerlo- pudo orinar normalmente. Lo hizo siempre mediante esos uréteres.

“Cuando el cuerpo va creciendo es necesario el trasplante”

“Eso liberó los riñones, que estaban afectados y se evitó que siga teniendo infecciones urinarias. Esa fue la primera cirugía, a los 20 días de vida. Al sacar afuera los uréteres la orina va directamente al exterior y el riñón no trabaja, tampoco se infecta. Pero cuando el cuerpo va creciendo es necesario el trasplante”, explicó su mamá. “Los riñones se enfermaron estando él en la panza, hoy sumando los dos tiene un 15 por ciento de función renal”, acotó Juan, su papá.
Pese a que Rufino aprendió a vivir con un pañal en la espalda, que fue la mejor manera para lidiar con los uréteres al exterior, y que debe tomar varios remedios diariamente y cuidarse más de lo que lo hacen los otros chicos, “él va a la escuela, se divierte y, dentro de todo, hace una vida normal”, aseguran sus padres, quienes remarcan el acompañamiento de la obra social de la Prefectura, el de las médicas y especialistas que acompañan al menor de sus hijos y a todo el entorno que los rodea, tanto familiar como laboral, que han hecho lo posible para ayudar a sobrellevar la situación de vivir una vida hospitalaria.
El Síndrome de Prune Belly, es un trastorno congénito del aparato urinario que afecta a uno de 40 mil varones y no se detecta en mujeres. Es una situación extraordinaria, “nunca pensábamos que nos podía pasar a nosotros”, reconocen los papás, como tantos otros que deben atravesar situaciones similares.
“Llegó un momento que los miedos y las malas eran tantas que dijimos “o nos tiramos en la cama a llorar o salimos adelante”. Es muy doloroso tener un hijo con una enfermedad crónica y soportar todo lo que ha pasado, desearíamos pasar nosotros por eso”, relató Juan, abrazado a Rufino, que después de dar algunas vueltas se incorpora a la charla.

“El amor y la esperanza nos trajeron hasta acá”

A pesar de tener disminuida la función de uno de sus pulmones y el corazón a la derecha, será la propia Belkis quien le done uno de sus riñones, el próximo 19 de abril, al más chico de sus hijos. Así como no dudó un segundo en continuar con el embarazo, tampoco lo hizo al momento de decidir ser ella la donante. Y el 80% de compatibilidad entre ellos hizo el resto.
“A Peque se le declaró diabetes emocional, por lo que quedó descartado”, ya que “el día de mañana puede necesitar el riñón”. Entonces “el tío se hizo el examen de compatibilidad, pero le dio un 70%, por lo que la donante seré yo”, señaló Belkis con la pedagogía que le dieron los años como maestra jardinera. Y agrega: “el amor y la esperanza nos trajeron hasta acá”.
“Lo importante de todo esto es perderle miedo a donar. Es una frase hecha, pero los órganos no van al cielo, salvan vidas, te cambian la vida. Hay que saber que esto nos devuelve la esperanza y le da a nuestro hijo un horizonte con otra calidad de vida, queremos trasmitir eso, eso es lo más importante de esta historia”, resumieron los papás, ahora abrazados al pequeño hincha de San Lorenzo. Fuente: Diario El Día